SK 와이번스, 희귀질환 아동 돕기 '희망더하기' 캠페인 진행

SK와이번스가 오는 16일 인천 SK행복드림구장에서 펼쳐지는 롯데 자이언츠와의 홈경기에서 '쉐보레와 함께 하는 희망더하기(이하 희망더하기)' 캠페인을 실시한다.

SK는 2016 시즌부터 추진한 희망더하기 캠페인을 통해 아동 문제에 대한 사회적 관심을 고취하고 대중들의 관심이 필요한 이슈에 대해 야구팬들에게 적극적으로 알려왔으며, 올 시즌 첫 번째 희망더하기 캠페인의 대상은 복지의 사각지대에 놓여있는 희귀질환 아동이다.

희귀질환은 대부분 선천적으로 발병하여 평생 지속되는 편이며, 치료제 개발이 쉽지 않아 가격이 비싼 관계로 적절한 치료를 진행하지 못하는 경우가 많다. 또한 직접적인 수술, 치료에 드는 비용 이외에 재활, 언어 및 행동 치료 등 퇴행 방지를 위한 필수치료에 의료보험혜택이 적용되지 않아 환아 가족에게 주어지는 의료비 부담이 매우 크다.

세계보건기구(WHO)는 전 세계 희귀질환을 약 7천여종으로 보고하고 있으며, 국내에서도 약895종이 등록되어 있다. 국내 희귀질환 환자는 약 50만 명으로 추산되고 있지만 환자나 가족들이 스스로 세상 밖으로 나오는 것을 두려워하거나 사람들의 시선과 선입견을 의식해 주변에 도움을 요청하지 못하는 게 현실이다.

이에 SK는 꾸준히 희귀질환 아동·청소년 의료지원 사업을 해온 사단법인 '여울돌', '한국희귀질환재단'과 함께 희귀질환에 대한 인식을 개선하고 사회 각층의 적극적인 도움의 손길이 환아에게 연결될 수 있도록 이번 캠페인을 실시하기로 했다. 그리고 캠페인의 좋은 취지에 공감한 '쉐보레'에서도 적극 참여하여 희귀질환 아동 및 그 가정의 현실 사례를 보다 적극적으로 알리고 야구팬들의 기부참여를 독려하는 다양한 활동을 함께 하기로 했다.

이번 행사의 콘셉트는 'Show your rare, Show you care(당신의 희귀질환을 알려주세요, 여러분의 관심을 보여주세요)'이다. 올해 2월 28일에 열린 세계희귀질환의 날의 슬로건으로 사용되기도 한 이 문구에는 희귀질환 아동과 가족들이 희귀질환에 대해 적극적으로 이야기하고, 그것을 듣는 청중들이 그들을 도울 수 있는 방법을 모아보자는 의미가 담겨 있다.

SK는 먼저 'Show your rare(당신의 희귀질환을 알려주세요)'의 일환으로 김홍준(2세, '고인슐린혈증'), 김동연(10세, '레녹스 가스토 증후군') 아동의 스토리를 카카오의 사회공헌 플랫폼인 '같이가치 with KaKao'를 통해 공개한다.

또한 이 스토리 공개가 아동 가족들의 실질적인 의료비 지원으로 연결될 수 있도록 '같이가치 with Kakao'를 개설하였으며, 팬들은 직접기부와 참여기부를 통해 기부에 동참할 수 있다. 본인이 직접 기부금을 내는 직접 기부와는 달리, 참여기부는 주위 사람들에게 모바일 모금함을 공유하거나 댓글을 등록하면 카카오에서 참여자들을 대신해 100원씩 기부금을 지원하는 방식으로 클릭 한 번에 손쉽게 참여가 가능한 것이 가장 큰 장점이다.

SK는 행사 당일 경기 중 이닝간 교체 타임 때 참여 기부 이벤트를 포함하여 총 1500만원 모금을 목표로 기부 이벤트를 6월 14일부터 7월 1일까지 진행할 계획이다. 모금 금액은 100% 전액 김홍준 아동과 김동연 아동의 의료비 지원에 사용된다.

이와 함께 SK와이번스는 'Show your care'를 구현하기 위해 선수단과 모기업, 팬들이 참여하는 다양한 실천 아이템을 마련했다.

먼저 이번 희망더하기 메시지를 널리 알리고 희귀질환에 대한 대중의 관심을 높이기 위해 SK와이번스 선수단이 'Show your rare, Show you care' 슬로건이 가슴에 새겨진 특별 유니폼을 착용하고 경기에 출전한다. 희망더하기 행사 취지에 공감한 '쉐보레'에서 캠페인 유니폼 제작비를 지원했으며, 추후 착용 유니폼 경매를 통해 얻어진 수익금을 희귀질환 아동 돕기 기금으로 사용할 예정이다.

이와 더불어 SK와이번스는 SK텔레콤와 함께 외출이 어려운 희귀난치성질환 아동들에게 특별한 경험을 제공하고자 '찾아가는 5G 야구장' 이벤트를 실시한다. 인하대병원 소아병동 환아를 대상으로 병원 내 마련된 특별 장소에서 5G/VR 기술로 실제 야구장에서 경기를 보는 듯한 경험을 제공하며, 어린이들이 재미있게 즐길 수 있는 응원전 및 VR 야구게임도 진행한다. 이를 위해 SK텔레콤에서는 포수 후면석, 응원단상, 외야 카메라 단상 등에 360 카메라를 직접 설치하여 병원 아동들에게 실제 경기 장면을 360도 영상으로 전송할 예정이며, 일반 대중들에게 많이 공개되지 않은 덕아웃, 선수단 식당, 트레이닝실 등의 선수 전용 공간도 사전에 촬영해 아동들에게 보여줄 예정이다. 이와 함께 경기 전과 경기 중에는 아동들의 응원 모습이 실시간으로 빅보드를 통해 방송된다.

이 밖에도 희귀질환 가족과 400여명의 팬들이 함께하는 특별한 그라운드 퍼포먼스로 "착한 걸음 6분 걷기" 프로그램을 진행할 예정이며, 이번 캠페인과 기부 방법을 소개할 다양한 영상을 제작한다.

이날 시구는 6가지 희귀질환과 투병하면서도 아빠와 함께 마라톤, 철인3종 경기에 매년 출전해 장애와 희귀병으로 힘겨워하는 이들에게 희망을 주고 있는 박은총(15) 군이 맡으며, 시타는 한국GM 카허카젬 대표이사가 담당한다. 애국가는 희귀질환 아동인 민지원군 가족이 제창한다.

한편, SK는 8월에 소아암 아동들을 대상으로 두 번째 희망더하기 캠페인을 진행할 계획이다.


고재완 기자 star77@sportschosun.com