91개 희귀질환 국가관리대상에 추가 지정…4700명 혜택 예상

보건복지부는 91개 희귀질환을 국가관리대상으로 추가 지정한다고 16일 밝혔다.

이번 추가 지정에 따라 국가관리대상 희귀질환은 926개에서 1017개로 늘어났다.

추가로 지정된 희귀질환은 성인발병 스틸병, 긴 QT 증후군, 색소성건피증(그룹A), 파르 병, 유전성 림프부종 등 91개이다.

정부는 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환으로 지정, 공고하고 있다.

희귀질환자는 건강보험 산정특례의 적용을 받아 진료비 본인 부담률이 낮아지게 된다.

국가관리대상이 아닌 희귀질환자가 현재 의료기관을 이용했을 때 입원 시 전체 의료비의 20%, 외래 시 30~60%를 본인이 부담해야 하지만 산정특례를 적용받으면 입원·외래 모두 10%만 부담하면 된다.

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.

복지부는 이번 추가 지정으로 4700명이 혜택을 볼 것이라고 예상했다. 또한 전체 희귀질환 산정특례 대상자는 24만6000명에서 25만1000명으로 늘어난다.

일정 소득기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀질환자는 의료비 지원사업 적용으로 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받을 수 있어 사실상 진료비 부담 없이 치료받을 수 있다.

이번에 지정된 희귀질환 목록과 지원사업에 대한 상세한 내용은 보건복지부 누리집과 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있다.

복지부 관계자는 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라고 밝혔다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com