'SPS 투병' 셀린 디옹, 환자들에 응원 메시지…어떤 질환이길래?

[스포츠조선 장종호 기자] 영화 '타이타닉' 주제곡 가수 셀린 디옹(55)이 '세계 SPS(전신 근육 강직인간증후군) 인식의 날'을 맞아 투병 중인 환자들에게 응원의 메시지를 전했다.

그녀 역시 지난 2022년 SPS 투병 사실을 밝힌 바 있다.

셀린 디옹은 최근 자신의 인스타그램에 세 아들과 함께 찍은 사진과 함께 응원 글을 남겼다.

그녀는 "오늘은 세계 SPS 인식의 날"이라며 "질환을 앓고 있는 모든 환자들에게 격려와 응원을 보낸다"고 밝혔다.

이어 "나도 2022년 가을 SPS 진단을 받았다. 이 자가 면역 장애를 극복하기 위해 노력하는 것은 제 인생에서 가장 힘든 경험 중 하나였지만, 저는 언젠가 다시 무대에 올라 가능한 한 평범한 삶을 살기로 결심했다"고 전했다.

그러면서 "여러분은 할 수 있다는 것을 알아달라. 우리는 할 수 있다"고 덧붙였다.

이에 앞서 그녀는 SPS 진단을 받았을 당시 "경련으로 인해 걷거나 일상이 어려운 경우가 많다. 노래도 하기 힘들다"면서 "그러나 평생 해 온 노래를 다시 하기 위해 노력하고 있다"고 밝힌 바 있다.

그녀가 SNS에 게시한 사진에는 르네-찰스(23), 넬슨과 에디(13, 쌍둥이) 등 세 아들이 함께 했다. 전 매니저이자 남편은 지난 2016년 암으로 세상을 떠났다.

캐나다 퀘벡주 출신인 셀린 디옹은 애니메이션 '미녀와 야수' 주제가(Beauty and the Beast), 영화 '시애틀의 잠 못 이루는 밤' 주제가(When I Fall In Love)·'타이타닉' 주제가(My Heart Will Go On), '올 바이 마이셀프(All By Myself)' 등 수많은 히트곡을 남긴 디바다.

코로나 팬데믹 기간인 지난 2022년 희귀 질환인 SPS 투병 사실을 밝히며 예정된 공연을 모두 취소해 팬들을 안타깝게 했다. 이후 공식 석상에 모습을 드러내지 않다가 지난달 4일 그래미 시상식의 최고상인 '올해의 앨범' 시상자로 나서 팬들에게 인사를 건넸다.

한편 SPS는 근육이 점차 강직되고 비대해지다가 결국 전신 근육에 영향을 미치는 신경학적 희귀 질환이다.

100만명 중 1명꼴로 발생하는 것으로 알려져 있으며 남성보다 여성에게서 더 많이 발견된다.

정확한 발병 원인은 아직 모르지만 제1형 당뇨병, 특정 자각면역장애 질환, 유방암·폐암 등 특정 종류 암 환자에게서 흔하게 발생하는 것으로 전해진다. 완치는 사실상 어렵고 증상 완화에 중점을 두고 치료를 받는 질환이다.


장종호 기자 bellho@sportschosun.com