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김흥동 한국뇌전증협회장(세브란스 어린이병원 소아신경과 교수)이 제36회 세계마약퇴치의 날을 맞아 지난 24일 열린 기념식에서 국민훈장 동백장을 수상했다.
김 회장은 마약 의약품의 합법적 사용을 위해 '마약류 관리에 관한 법률' 개정에 앞장섰다는 평가를 받았다.
2019년 이전 해외에서는 합법적으로 유통되던 대마 의약품을 아이들의 질병을 치료하기 위해 수입한 부모들이 국내법을 위반한 범죄자가 되어 큰 사회적 문제가 되었다.
이후 법 개정 이후 대마 의약품인 '에피디올렉스'를 정부에서 수입, 레녹스가스토 증후군과 드라벳 증후군 같은 희귀질환 환자에게 큰 도움을 주었다.
그러나 비싼 의약품 가격으로 필요한 환자 모두가 에피디올렉스를 사용하지 못 하게 되자 김 회장은 건강보험 적용을 받을 수 있도록 정부와 희귀·필수의약품센터에 꾸준히 요청했고 지난해 4월 건강보험이 적용되면서 이전 약값 대비 약 10% 정도의 가격으로 의약품을 구입할 수 있게 됐다.
김 회장은 "의료현장에서 마약 의약품이 필요한 환자들에게 적절하고 안전한 치료를 위해 노력해 왔다"며 "이번 수상이 뇌전증 환자들에게 희망을 줄 수 있는 계기가 되기를 바란다"고 말했다.
현재 건강보험 적용을 받아 환자들의 본인 부담은 대폭 감소했지만 건강보험 기준이 매우 까다로워 의약품을 사용해 볼 엄두를 내지 못하는 환자들이 많다.
이에 김 회장은 정부와 건강보험심사평가원에 지속적인 개선을 요구하고 있다.
한편, 매년 6월 26일에 개최되는 세계마약퇴치의 날은 1987년, 제42차 유엔(UN)총회에서 보다 적극적이고 효율적인 마약퇴치를 위해 정한 날로 우리나라에서는 1991년부터 마약퇴치의 날 기념 및 결의대회를 개최해 오고 있다. 올해는 훈장 1명, 포장 1명, 대통령 표창 4명 등 총 41명이 수상했다.
장종호 기자 bellho@sportschosun.com
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