장기하도 앓았던 희소 난치병…"손에 힘이 확 들어가, 연주자에겐 치명적" ('물어보살')

[스포츠조선닷컴 이지현 기자] 희소 난치병 포컬 디스토니아를 앓고 있는 음악가 커플이 고민상담을 왔다.

19일 방송된 KBS Joy '무엇이든 물어보살'(이하 '물어보살')에서는 희소 난치병 포컬 디스토니아를 앓고 있는 음악가 커플이 찾아왔다.

이날 피아니스트 남자 의뢰인과 플루티스트 여자 의뢰인 커플은 2년 전, 모두 손에 희소 난치병이 발병했다고 밝혔다. 남자 의뢰인은 "심리적인 요인이 영향을 주는 질환이다. 손에 힘이 확 들어간다"고 증상을 설명했고, 여자 의뢰인 역시 "연주만 하면 그런다"고 말했다.

이 커플이 앓고 있는 질환의 정식 병명은 포컬 디스토니아(국소 근긴장이상증)다. 포컬 디스토니아는 본인의 의사와 관계없이 근육이 수축해 비정상적인 운동과 자세를 초래하는 것으로 알려졌다. 음악가 100명 중 1명이 생기는 이 병은 장기하, 로베르트 슈만 등 많은 음악가가 겪었던 병이다.

남자 의뢰인은 "저희가 평생 연주자를 꿈꿨는데 학위만 따고 아무것도 할 수 없는 상황이다"라며 고충을 토로했다. 이에 보살들은 심리적 요인을 찾기 위해 특별한 계기가 있냐고 물었지만, 여자 의뢰인은 "어느 날부터 갑자기 손가락이 불편했다. 특별한 계기는 없었다"면서, 움직이지 않는 손가락을 참아가며 겨우 졸업 연주회를 했다고.

남자 의뢰인 역시 "다 너무 잘됐는데 어느 날 새로운 곡을 연습하는데 갑자기 건반 위에서 손이 붙어있었다. 손을 들려고 하니까 힘이 들어가기 시작하면서 (손이) 변형됐다"면서 독일 유학 중 갑자기 발병됐다고 밝혀 안타까움을 안겼다.

20여 년간 연주자로서의 삶을 꿈꾼 두 사람은 포컬 디스토니아 판정을 받은 후 같은 병을 앓고 있다는 것에 공감하며 사귀게 됐다고 전했다.

이에 보살들은 완치나 치료법에 대해 물었다. 두 사람 모두 독일에 해당 병명으로 유명한 교수를 찾아갔지만 "완치도 없다"고 밝혔다. 여자 연주자는 "재활 치료는 이미 많이 해봤다. 이 병에 대해 연구 중이 교수가 전세계 10명이다. 다행이 독일에 두 분이 계신다. (진단을 내려주신) 하노버 선생님이 너무 바쁘셔서 다른 동료를 추천했지만 뭘 해도 치료법이 없었다"고 덧붙였다.

서장훈은 "나는 그 병이 왜 생겼는지는 알 것 같다"면서 "프로 입문을 앞두고 신경 쓸 게 많았을텐데, 그런 것들에 대한 부담감이 심리에 영향을 줬을 것 같다. 정신건강과에서 상담을 한 번 받아보라"고 말했다. 이에 남자 연주자는 "심리학적으로 방법이 없다고 해서 안 가봤다"라고 답했다. 하지만 서장훈은 절실하니까 여러가지 시도를 해보기를 조언했다.

한편 과거 장기하는 포컬 디스토니아를 겪고 싱어송라이터가 됐음을 밝힌 바 있다. 그는 "왼손이 내 의지와 관계없이 꽉 쥐어질 때가 있다. 일상생활에 불편함은 없지만 연주를 못 한다"면서 장기하는 밴드 활동 당시 2년 동안 매일 8시간씩 드럼 연습을 했고, 이로 인해 처음 증상이 나타나게 됐다고 설명한 바 있다.

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