국내 첫 중증 희귀난치질환, 어린이를 위한 쉼터 개소

서울대학교 어린이병원은 중증 희귀난치질환 환아와 가족이 편히 쉬면서 다양한 정서지원 프로그램을 체험할 수 있는 '꿈틀꽃씨 쉼터'를 29일 개소하고 본격 운영에 들어갔다.

'꿈틀꽃씨'는 아이들의 꿈을 담은 꽃씨가 꿈틀꿈틀 움트길 바라는 서울대학교 어린이병원의 완화의료 프로그램이다.

해외에서는 중증 희귀난치질환을 가진 소아청소년 환자와 가족에게 신체적-정신적-사회적 돌봄을 통합적으로 제공하는 것을 '소아청소년 완화의료'로 규정하고 이를 위한 정부 지원을 확대하는 등 활발한 움직임이 전개되고 있다.

이번에 개소한 쉼터는 소아청소년 완화의료 개념을 도입해 병원 내 독립 공간을 구축한 국내 첫 사례로 힘든 치료로 인해 심리적으로 위축된 환아와 보호자를 위한 공간으로 운영된다.

쉼터는 불편한 신체 때문에 자연을 경험할 기회가 적은 환아를 위해 바다와 숲을 연상시키는 디자인을 적용했다. 아이들이 좋아하는 물고기가 노니는 모습을 직접 볼 수 있게 수족관을 갖췄으며 허브 식물을 배치해 자연과 가까운 느낌을 살렸다.

또한 꿈틀꽃씨 쉼터에서는 전담 코디네이터의 관리 하에 자원봉사자들과 각 분야의 전문가들이 환아의 필요와 상태를 파악한 후 미술, 놀이, 음악, 독서, 휴식 등 개인 맞춤형 프로그램을 제공한다.

프로그램은 그룹으로도 진행되며 5월에는 아로마 요법, 음악 치료, 일러스트 테라피, 힐링 카페, 한지공예 요법, 기관절개 환자의 적절한 관리 교육 등이 진행된다.

서울대학교 어린이병원은 꿈틀꽃씨 쉼터를 기반으로 향후 질환 정보 제공, 심리적 지지, 경제적 지원 연계, 가정 간호 시스템 구축 등 중증 희귀난치질환 환아와 가족을 위한 통합적 서비스를 개발할 계획이다.

어린이병원 1층 소아재활의학과 맞은편에 위치한 쉼터는 SBS에서 전달한 후원금 3억 원으로 운영된다.

운영 시간은 오전 9시부터 오후 5시까지이며 동시 사용인원은 환아 기준 10명으로 제한한다. 서울대학교 어린이병원 중증 희귀난치질환 환아와 가족은 예약을 통해 누구나 무료로 이용 가능하다.

문의 및 예약: 꿈틀꽃씨(010-3400-5070, 02-2072-3523)로 진료번호, 환자이름, 예약 날짜와 시간을 남기면 된다.
송진현 기자 jhsong@sportschosun.com