톱스타, 근육 굳는 희귀병 투병 근황..“현실 받아들이려 노력 중”

전신의 근육이 뻣뻣해지는 희소병을 앓는 가수 셀린 디옹(56)이 투병 중인 근황을 전했다.

디옹은 지난 22일(현지시각) 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 "기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 한편에 지니고서도 현실을 받아들이려 노력 중"이라고 말했다.

그는 2022년 12월 전 세계 환자가 8천명에 불과한 '강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)이란 희소질환 진단을 받았다고 밝힌 이래 공연 활동을 중단했다.

디옹은 "매주 5일씩 운동, 물리, 음성 치료를 받고 있다"며 "이제는 병과 함께 살아가는 법을 배워야 한다"고 했다. 그는 처음 진단을 받은 후 절망스러운 마음을 감추지 못하고 스스로에게 "왜 나야?" "어떻게 이런 일이 벌어졌지?" "내 잘못인가?"라는 질문을 던지곤 했다고 한다. 그러면서 "하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 그저 살아가는 것 뿐"이라고 했다.

그는 "난 집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다"고 했다. 이어 "머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에 협력하길 선택했다"며 "가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시 보는 게 내 목표"라고 했다.

디옹은 "난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다. 더욱이 나는 내 안에 힘을 갖고 있고, 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다"라며 의지를 드러냈다.

디옹은 친지와 팬들이 보여준 사랑이 자신에겐 가장 큰 힘이 됐다면서 "난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다. 더욱이 나는 내 안에 이런 힘을 갖고 있다. 나는 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다"고 강조했다.

그는 라이브 공연을 다시 할 수 있을 것이라고 팬들에게 약속할 수는 없는 처지라고 토로하면서도 "한 가지 결코 멈추지 않을 것이 있고 그건 바로 내 의지다. 그건 열정이고, 꿈이고, 투지이다"라고 덧붙였다.

디옹이 앓는 병인 SPS는 근육이 강직되고 통증이 수반되는 경련이 반복되는 신경 질환으로 증상이 악화하면 운동 능력을 상실할 수 있다.

앞서 디옹은 이 병으로 인해 "걷기가 힘들고 성대를 예전과 같은 방식으로 활용해 노래를 부를 수 없게 됐다"고 밝힌 바 있다. tokkig@sportschosun.com