유니베라, 15년째 희귀난치성질환 아이들에게 건강 찾아줘

유니베라(구 남양알로에)가 희귀난치성 질환으로 고통 받는 아이들을 위한 나눔 캠페인 기금 전달식을 1월 2일 본사(서울 성동구 소재)에서 진행했다.

나눔 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인이다. 캠페인을 통해 모인 기금은 (사)한국희귀난치성질환연합회에 전달되어 희귀난치성 질환에 고통 받는 환자와 가족들을 위해 운영된다. 이번 캠페인은 2016년 12월부터 2017년 11월까지 진행한 것으로 총 2천 7십여만원을 전달했다.

전달식에는 유니베라 이병훈 대표이사와 (사)한국희귀난치성질환 연합회 강민정 사무국장이 참석했다.

국내에 약 1,500~2,000종의 희귀질환이 있으며 환자는 20만 명에 달하는 것으로 알려져 있다. 하지만 질환 당 환자의 수가 많지 않아(질환당 2만명 이하의 수준) 개발된 치료약이 거의 없고 대부분 건강보험도 적용되지 않아 환자를 비롯한 가계에 주는 경제적 부담이 크다.

특히 질환의 특성상 한 번 걸리면 평생 치료를 받아야 하기 때문에 질환별로 환우를 모으고 자조모임을 만들어 캠프, 세미나 등의 활동을 통해 질환을 관리하고 지식을 공유하는 것이 매우 중요하다.

이에 유니베라는 2003년 나눔 캠페인을 시작했고, 2007년부터 국내에서 처음으로 자조모임 지원을 시작했다. 그렇게 이어진 나눔 캠페인은 올해로 15년째로, 캠페인은 참여를 희망하는 임직원과 대리점, UP(UP:Univera Planner)들이 매월 일정액을 기부로 이뤄진다.

(사)한국희귀난치성질환연합회 강민정 사무국장은 "치료가 계속되어야 하는 희귀질환의 특성상 환우 가족들의 질환 관리 능력을 향상시키고 의료 정보 등을 습득하는 것이 중요하다"며 "유니베라가 국내 최초로 질환별 자조모임에 대한 지원을 시작하여 희귀난치질환으로 고통 받는 환우들에게 많은 도움이 되었다"고 밝혔다. 전상희 기자 nowater@sportschosun.com