민관 합동 '희귀질환 지원 협의체' 출범…제도 개선 논의

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(서울=연합뉴스) 고유선 기자 = 질병관리청은 9일 청사 본관에서 '희귀질환 지원 정책협의체' 첫 회의를 열고 희귀질환 의약품 지원 등 제도 개선을 추진하기로 했다.

협의체는 올해 6월 시행된 '희귀질환관리법'에 따라 관련 의약품·의료기기·특수식 생산·판매자에 대한 행정·재정적 지원 방안을 논의하기 위해 꾸려졌다. 기획재정부·농림축산식품부·보건복지부·식품의약품안전처 등 정부 부처와 환자단체 관계자 등이 참여한다.

희귀질환은 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 규모를 파악하기 어려운 질환으로, 2026년 국가관리대상 희귀질환은 1천389개다.

질환별 환자 수가 적어 희귀질환 의약품은 시장성이 매우 낮은 것으로 평가된다. 환자와 가족 입장에서는 치료에 필요한 제품 선택의 폭이 좁고 공급 안정성 문제도 있어 사회적·경제적 부담이 크다.

협의체는 이러한 현실을 고려해 희귀질환 의약품 등을 안정적으로 공급할 수 있게끔 지원할 사항과, 희귀질환 정책을 다루는 관계기관 간 정보공유 체계를 마련할 계획이다.

임숙영 질병청 차장은 "협의체를 중심으로 희귀질환 의약품, 의료기기, 특수식에 대한 제도 개선을 추진함으로써 환자와 가족의 부담을 줄이도록 노력하겠다"고 전했다.

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