한국뇌전증협회 '부모교육' 프로그램 온라인 진행

(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스병원 소아신경과 교수)는 소아청소년 뇌전증 환자 보호자들을 대상으로 '부모교육' 프로그램을 3월 29일 온라인으로 진행했다.

10번째로 열린 이날 부모교육의 주제는 '영아연축의 진단과 치료'로, 김흥동 협회장이 직접 교육 및 질의응답에 나섰다. 영아연축은 웨스트 증후군(West's syndrome)이라 불리는 질환으로, 출생아 10만 명당 24~42명의 유병률을 보이며, 소아 뇌전증 중 2%를 차지한다.

'부모교육' 프로그램은 한국뇌전증협회가 뇌전증에 대해 올바른 정보를 알리고, 질환의 원인과 치료방법을 전달하고자 기획했다. 병원의 짧은 진료시간으로 질환에 대한 정보를 충분히 얻을 수 없는 소아청소년 뇌전증 환자 보호자들에게 질환에 대한 궁금증과 답답함을 해결할 수 있도록 정보제공의 장을 만든 것이다.

뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생하여 만성화된 질환을 말한다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 유병 기간이 길고 질환에 대한 사회적 편견이 심해 환자와 그 가족들이 경제적·심리적 어려움을 겪고 있다.

한국뇌전증협회 김흥동 회장은 "이 프로그램을 통해 소아청소년 뇌전증 환자 보호자들에게 질환에 대한 정확한 정보를 전달하여 치료 의지를 높여주고자 한다"며 "환자 보호자들이 희망을 품고 치료에 임할 수 있도록 심리적, 정서적 지지를 보내드리며, 함께 어려움을 극복할 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다.

한국뇌전증협회는 환자 보호자들이 언제, 어디서나 쉽게 질병에 대한 정보를 얻을 수 있도록 한국뇌전증협회 유튜브 채널과 홈페이지 영상 갤러리에 강의 영상을 공개하고 있다.

한국뇌전증협회 부모교육 프로그램은 격월 마지막 주 목요일 온라인(ZOOM)으로 운영되며, 다음 11회차 부모교육은 '유전자 검사'를 주제로 5월 26일 진행할 예정이다. 한국뇌전증협회 홈페이지, 인스타그램, 페이스북 등에서 신청할 수 있다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com