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사진에는 크리스마스에도 어김없이 한강변을 달리고 있는 션의 모습이 담겼다.
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승일희망재단과 함께 하는 루게릭요양센터는 루게릭병 환우에게 맞춤형 의료와 요양서비스, 재활서비스, 루게릭병 전문 간병사 교육, 가족 상담 제공과 희귀질환자를 위한 정책 연구 사업도 함께 수행하게 된다.
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루게릭병은 운동신경세포만 사멸되어 온몸의 모든 근육을 전혀 움직일 수 없게 되며, 아직까지 원인을 모르고 치료방법도 없는 희귀질환이다. 결국 호흡기에 의존해야 하는 중증 희귀질환으로 국내에는 약 3,800여 명의 환우가 있으며 간병으로 인해 가족의 고통도 매우 크다.
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shyun@sportschosun.com