한국희귀·난치성질환연합회 23일 '희귀질환 제도 현실' 정책토론회 개최

(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)는 국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)과 함께 23일 오후 2시 국회 의원회관 제2세미나실에서 '희귀질환 극복의 꿈, 실현을 위한 정책과 제도의 현실'정책토론회를 개최한다.

이번 토론회는 강선우 의원 주최, (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주관하며, 보건복지부와 질병관리청, 건강보험심사평가원이 후원하는 행사로, 2022년 시행되는 '제2차 희귀질환 종합관리계획(2022~2026년)' 발표를 앞두고 지난 5년간의 희귀질환 종합관리계획 성과를 점검하고, 이를 바탕으로 새로운 정책적 대안을 검토하기 위해 마련했다.

연합회 김재학 회장은 "'세계 희귀질환의 날'을 앞두고 심도 있게 토론하고 논의하는 공론의 장이 마련된 것을 환영한다"며 "저희 연합회는 단 한 명의 희귀질환 환우라도 소외되지 않고 치료를 받을 수 있는 환경을 만들어 나가기 위해 착실하게 역할을 수행해 나가겠다"고 밝혔다.

강선우 의원은 "매년 2월 마지막날인 세계 희귀질환의 날을 기념해 환자와 전문가, 정부 관계자가 함께 모일 수 있는 자리를 마련했다"며 "이번 토론회에서 제안된 내용을 바탕으로 환자 중심의 희귀질환 정책을 수립할 수 있도록 노력하겠다"고 전했다.

이날 정책토론회는 연합회 유튜브 채널인 '엔젤스푼TV'를 통해 온라인으로 생중계 될 예정이다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com