희귀·난치성질환연합회 '전문의가 답하는 희귀질환' 영상 게시

(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)는 유튜브 채널 '엔젤스푼TV'에 '전문의가 답하는 희귀질환' 영상을 게시했다.

연합회는 한국얀센의 후원으로 제작된 15개의 희귀질환 소개 영상을 12월까지 지속적으로 업로드 할 예정이다.

근본적인 치료법이 없는 희귀·난치성질환 환자들은 직접적인 의료서비스로 증상을 관리하기가 어려워 병원진료와 집안 케어를 병행하게 된다.

신규로 희귀질환을 확진받은 환자 대부분은 사회적 관심의 부족, 정보 접근성의 한계로 인해 심리적·경제적 어려움을 겪게 된다.

이에 연합회는 환자에게 필요한 정확한 정보를 제공하고 희귀·난치성질환에 대한 인식을 개선하는 등 다양한 형태로 환자들을 돕고 있다.

또한 이러한 환자들의 교육환경 개선을 위한 교육지원 확대와 희귀질환 환우에 대한 인식개선의 필요성에 공감하고, 환우들의 안정적인 교육환경 조성과 희귀질환에 대한 일반인들의 긍정적 인식 제고, 정책지원에 대한 사회적 공감대를 마련기 위해 노력할 예정이다.

특히, 올해는 환자와 가족은 물론 일반인들도 질환을 보다 쉽게 이해할 수 있도록 희귀질환에 대한 소개를 영상 콘텐츠로 제작해 연합회(엔젤스푼TV) 유튜브 채널에 게시했다.

'전문의가 답하는 희귀질환 시즌 1'에서는 결절성 경화증을 시작으로 신경섬유종, 프래더윌리증후군, 진행성 골화섬유형성이상, 단장증후군, 뮤코다당증, 22번염색체미세결실증후군 등 총 7개 질환에 대한 15개의 소개영상이 게시될 예정이다.

연합회 김재학 회장은 "희귀질환 중 95%는 치료제가 없다. 이러한 현실에서 국민적 관심과 희귀질환 공감대 형성은 희귀질환 환우들에게 큰 위로와 희망이 되기 때문에 이번 한국얀센과의 협력이 희귀질환에 대한 국민들의 인식을 제고하고 환우들에게 필요한 정보가 전달되는 계기가 되었으면 한다"고 전했다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com