웃지도 울지도 못하는 4세 소녀, '뫼비우스 증후군'이 뭐길래…

[스포츠조선 장종호 기자]희귀병으로 웃지도 울지도 못하는 네 살 소녀의 사연이 공개돼 안타까움을 전하고 있다.

영국 웨일스에 사는 4세 에바 헤들리는 태어날 때부터 미소를 짓거나, 찌푸리거나, 눈썹을 들어 올리거나 눈을 깜빡일 수 없다고 뉴욕포스트 등 외신들이 전했다.

그녀가 앓고 있는 질환은 '뫼비우스 증후군'이다. 100만명 중 2~20명의 신생아에게 영향을 미치는 질환이다.

총 열 두 쌍의 뇌 신경 중 6번과 7번 신경에 선천적으로 문제가 있으면 나타난다. 얼굴 표정과 눈 움직임을 조절하는 근육의 약화 또는 마비가 특징이다. 특히 눈꺼풀, 혀, 턱을 자유롭게 움직이지 못해 미소를 짓거나 얼굴을 찡그릴 때 부자연스러운 표정이 생긴다.

국내에서는 2006년까지 약 300명, 2015년까지 약 3500명이 보고된 바 있다.

소녀가 2019년 태어났을 때 조산사들은 뭔가 이상하다는 점을 눈치챘다.

울려고 애쓰는 것처럼 얼굴이 새빨갰고 표정은 없었던 것.

검사 결과, 소녀는 '뫼비우스 증후군' 진단을 받았다. 현재 말은 할 수 있지만 발음이 명확하지 않으며 다른 아이들보다 걷는 법을 배우는 데 더 오래 걸렸다.

디즈니 영화 '겨울왕국'을 가장 좋아한다는 소녀는 최근 발레 등 운동을 통한 물리치료와 언어치료를 통해 신체 기능을 향상시키고 있다.

한편 소녀의 할아버지 조나단 왓킨스는 오는 5월 6일 영국 밀턴 케인즈 마라톤에 출전해 손녀의 학습 발달과 병원 교통비를 돕는 모금 활동을 펼칠 예정인 것으로 알려졌다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com