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기족들은 함께 모여 알렉스의 생일을 축하하며 지난 20년간의 시간을 회상했다.
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이 질환은 두개골 내 대부분의 뇌가 뇌척수액으로 대체되어, 실제 뇌 조직은 손가락 끝 크기만큼만 남는 상태다.
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당시 의료진은 알렉스가 4살을 넘기기 어렵다고 예측했다.
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14세인 남동생은 "누군가가 스트레스를 받으면 아무 소리 없어도 알렉스는 느낀다"며 "할머니가 허리 통증을 느끼면 알렉스가 그 고통을 흡수하는 것 같다"고 말했다. 그는 누나의 병을 이해하기 위해 많은 시간을 들여 공부했고, 알렉스를 자랑스럽게 여긴다고 밝혔다.
장종호 기자 bellho@sportschosun.com
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