"태어나도 3일 못 넘긴댔는데"…심장 몸밖에 나온 신생아 생존기

서울아산병원, 초희귀 선천성 질환 '심장이소증' 고난도 수술 성공

(서울=연합뉴스) 김영신 기자 = 서울아산병원은 심장이 몸 바깥으로 나온 채 태어난 '심장이소증' 신생아에 대한 치료에 성공해 아기를 살렸다고 17일 밝혔다.

현재 출생 8개월인 박서린 양의 부모는 둘째를 갖고 싶었지만, 난임을 겪다 14차례의 시험관 시술 끝에 작년에 서린이를 품었다.

그러나 기쁨도 잠시. 임신 12주였던 작년 11월 정밀 초음파에서 심장 이소증 진단을 받았다.

심장이 몸 바깥으로 나와 있는 심장 이소증은 100만명 중 5명에서 발생하는 원인 불명의 초희귀 선천성 질환이다. 환자 90% 이상은 출생 전 사망하거나 태어나더라도 72시간을 넘기지 못하고 숨지는 치명적인 병으로 알려져 있다.

부모는 당시 첫 진료 병원에서 이런 사실과 함께 마음의 정리를 하라는 이야기를 전해 들었으나 어렵게 찾아온 서린이를 포기할 수 없어 마지막 희망을 안고 서울아산병원을 찾았다.

서린이는 올해 4월 10일 태어났다.

심장은 몸 밖으로 완전히 노출된 채 뛰고 있었고, 심장을 보호해야 할 흉골은 없었다. 가슴과 복부 피부 조직도 제대로 형성되지 않아 흉부는 열려 있었다.

신생아 심장이 몸 밖으로 완전히 노출된 사례는 국내에서 처음이고 세계적으로도 매우 드문 사례라고 병원은 전했다.

의료진은 이처럼 어려운 상황에서도 포기하지 않고 서린이의 생존 가능성을 모색한 끝에 심장을 흉강 안으로 넣고 가슴 부위는 배양 피부로 덮는 고난도 재건 수술에 성공했다.

수술은 4월부터 6월에 걸쳐 단계적으로 진행됐다. 이를 통해 서린이의 심장은 생후 두 달 만에 제자리를 찾았다.

흉부가 피부로만 덮여있어 외부 충격에 취약한 상태라, 의료진은 서린이의 양측 흉곽을 모아주는 맞춤형 흉부 보호대를 제작하고 재활 치료도 진행했다.

서린이는 최근 퇴원해 정기적으로 외래 진료를 다니고 있다. 최종 교정을 위해 3세 이상까지 성장한 후 추가 수술을 할 예정이다.

서린이의 부모는 "14번의 시험관 시술 끝에 만난 소중한 아이를 포기할 수 없었다"며 "절망적인 상황에서도 서울아산병원 모든 의료진이 포기하지 않고 끝까지 치료 방법을 찾아내며 희망을 줬고, 서린이와 함께 집으로 돌아갈 수 있도록 도와줬다"고 감사 인사를 전했다.

백재숙 소아청소년심장과 교수는 "진료 매 순간 어려움이 있었지만 서린이가 보여준 작은 변화들이 의료진에게 분명한 희망이 됐고, 그 희망이 다음 치료 단계를 결정하는 바탕이 됐다"고 말했다.

심장 이소증 신생아에 대한 수술·치료 성공 사례는 국내 최초라고 서울아산병원은 전했다.

shiny@yna.co.kr