"98% 환자 지원 제외"…한국뇌전증협회 '뇌전증 관리·지원법' 입법동의 캠페인

(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과 교수)는 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안(이하 뇌전증 관리·지원법)' 입법동의 캠페인을 진행한다.

해당 법은 뇌전증의 예방 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적인 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증 환자의 인권 보호 및 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 토대가 되는 법이다.

남인순 의원(더불어민주당, 서울 송파병)과 강기윤 의원(국민의힘, 경남 창원성산)이 각각 발의한 뇌전증 관리·지원법은 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류돼 있다.

현재 약 39만 명(전체 환자의 98.2%)에 해당되는 뇌전증 환자들은 국가적 차원의 관리와 지원에서 제외돼 있으며 장애인으로 등록된 환자는 약 7000명에 불과하다.

뇌전증은 전 세계적으로 0.7%~1%의 유병률을 보이고 있다.

뇌전증 환자들은 충분히 약물로 발작이 조절되는 경우가 많으나 질환에 대한 편견으로 인해 취업, 교육, 대인관계 등 기본적인 사회생활에 많은 차별을 받고 있다.

협회는 이와 관련해 "뇌전증은 당뇨, 고혈압과 유사한 만성 질환이지만 차별로 인해 심리적 어려움도 큰 상황이다. 현재 기존 법률로는 뇌전증이라는 만성 질환적 특성과 사회적 편견 등에 대해 체계적으로 대처할 수 없다"고 지적했다.

WHO(국제보건기구)는 2015년 뇌전증을 국가가 관리해야 할 질환으로 규정했다. 이어 올해 5월 열린 제75회 세계보건기구총회(WHA)에서 '뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안'을 만장일치로 통과시켰다. 이는 뇌전증 환자의 인권을 증진·보호하기 위한 법률을 제정하거나 강화하는 것을 목표로 하고 있다.

협회 김흥동 회장은 "사회적 편견에 시달리는 뇌전증 환자 모두가 일상생활이 가능하도록 조속하게 법률안이 통과돼야 한다"고 촉구했다.

한편 협회는 뇌전증 관리·지원법 입법동의 캠페인의 일환으로 남양유업과 함께 '같이 걸을래?' 걷기 챌린지 캠페인도 진행하고 있다.

헬스케어 앱 캐시워크를 통해 진행되는 '같이 걸을래?' 챌린지는 9월 5일까지 진행된다. 걷기 챌린지 참가자에겐 캐시워크 앱에서 사용가능한 소정의 캐시를 제공하며, 뇌전증 관리·지원법 입법동의 캠페인에 동참한 분들에게 추첨을 통해 음료를 제공할 예정이다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com