'희귀병' 김미려♥정성윤 둘째 이온, 건강해진 모습 공개돼…"큰 아픔 딛고 단단해진 가족"

[스포츠조선 이정혁 기자]"오늘밤을 못 넘길 수도 있다고 했다."

김미려가 1만명 중 한명에게 나타난다는 희귀병 '콜라겐 증후군'을 앓는 둘째 아들 이온군 이야기를 꺼냈다.

31일 오후 방송된 채널A '오은영의 금쪽 상담소'(이하 '금쪽 상담소')에서 개그우먼 김미려, 배우 정성윤 부부의 고민이 공개됐다.

김미려는 선천성 콜라겐 결핍증을 앓고 있는 이온군에 대해 "낳자마자 느꼈다. 턱이 왜 이렇게 작지? '콜라겐 결핍'일 수 있겠다(라고 생각했다)"라며 "출산 후 아이 케어를 받으러 가던 중 아이가 혀가 턱보다 크니까 숨을 못 쉬는 거다. 분유를 먹이는데 기도 쪽으로 넘어갔다. 큰 병원에 가보셔야 할 것 같다고 하시더라"라며 "조리원에도 못 있었다. 다른 아이 울음소리가 들려서. '우리 아이는 없는데 왜 내가 울음소리를 들어야지' 하면서"라며 울먹였다.

이어 "출산 후 자유에 들떠있었는데 내 탓 같고 죄책감이 느껴졌다. 둘째라고 내가 방심했나? 믿을 수가 없었다. 근데 슬퍼만 할 수가 없는 게 첫째가 있으니까. 병원 나오자마자 바로 일 시작하고"라며 눈물을 흘렸다.

정성윤은 "오늘 밤을 못 넘길수도 있다라고 했다. 여유가 없었다. 땅바닥만 보고 눈 앞에 놓여있는것만 해결하는 시간이었다"며 "저도 당연히 제 탓 같은 후회를 느꼈다. (아내가) 몸도 추스르지 못하는 그 상황이 안타까웠다"라고 당시 심경을 전했다.

선천성 콜라겐 증후군은 1982년도에 처음 보고된 병. 정확한 명칭은 엘러스 단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome)으로, 1만명 중 한 명 꼴로 발병되는 희귀병으로 알려져있다.

한편 지난 7월 SBS 예능 '강심장리그'에 출연한 김미려는 투병 사실을 밝히고 "정말 희귀병이다. 애가 태어났는데 '왜 이렇게 턱이 작지?' '뭔가 이상한데?' 싶었다. 그게 다 증상들이었다"며 "아들 입천장에 구멍이 있었다. 우유를 잘못 먹여 폐로 들어가서 숨도 제대로 못 쉬었다"고 안타까운 사연을 전한 바 있다.

다행이 이온은 많이 건강해진 상태. 훌쩍 자라 6세가 된 이온이는 tvN '프리한 닥터'에서 엄마 정미려, 누나 정모아와 빙수를 만들어 먹는가 하면 물총놀이도 즐기는 모습을 보여 랜선이모들을 안도케 했다.

이정혁 기자 jjangga@sportschosun.com