몽골서 13회 수술 끝에 치료 불가 판정 받은 환아, 한국의술이 살렸다

몽골에서 병에 대한 제대로된 확진없이 13번이나 수술 받고도 치료를 포기한 몽골 저소득층 환아가 한국 의료진의 수술로 새 생명을 얻었다.

가톨릭대학교 서울성모병원 소아외과 이명덕 교수팀은 선천적 소장 기형인 전결장형 무신경절증을 앓고 있는 몽골 환아 볼더린(3, 남)에게 나눔의료사업을 통한 자선 수술을 해주고 새로운 삶의 기회를 선사했다.

전결장형 무신경절증은 5만 명 중 1명 정도 발생하는 질환으로 배변이 이뤄지려면 창자의 연동운동이 필수적이다. 질환에서는 이를 담당하는 신경절이 큰창자(결장) 전체에서 선천적으로 없어 대변이 큰창자를 통과하지 못하고 딱딱하게 시멘트처럼 그대로 굳게 되며, 신경절이 있는 상부 창자(작은 창자)에 변이 모여 늘어나고 비대해진다. 다른말로는 선천성 거대결장증이라고 불린다.

근본적인 치료방법은 수술이다. 수술 받지 못하면 대변이 상부 창자에 머물러 창자가 팽대돼 배가 부르게 되고, 큰창자 전체가 신경절세포가 없어 늘어나지 않고 폐쇄증 상태이므로, 작은 창자가 크게 늘어난 형태의 장폐쇄증이 발생한다.

따라서 누렇거나, 푸른 장내용물을 토하고, 기도로 흡인되어 폐렴도 걸리며, 심지어 소장이 늘어나 터지면서 복막염에 걸려 사망에 이르기도 한다.

볼더린은 이같이 태어나 지난 4년간 몽골 현지에서 병명도 제대로 알지 못한 채 13번의 수술을 받았다. 10번이 넘는 수술 끝에 복부에 설사로만 변을 보는 소장루만 남김 채 현지 의사로 부터 '수술 부위의 세포가 망가져 더 이상 수술할 수 없다'는 말을 전해들었다.

하지만 볼더린의 부모는 지난 1월 간절한 마음으로 울란바토르 바얀주르크 주교좌성당에 위치한 몽골 성모 진료소를 찾았으며, 병원 소아외과와의 영상협진으로 볼더린의 정확한 병명을 추정진단하고 치료 가능성을 찾았다.

몽골성모진료소는 지난 2004년 가톨릭대학교 의과대학 명예교수인 김중호 신부가 설립하여 서울대교구, 학교법인 가톨릭학원, 가톨릭중앙의료원의 후원 아래 운영되는 의료기관이다.

환아의 사정이 한국의 서울성모병원에 알려지면서 병원은 보건산업진흥원 나눔의료사업으로 연계한 수술 및 치료를 결정했다.

수술을 집도한 이명덕 교수는 "확진되지 못해 패혈증으로 사망하는 아기가 국내에도 아직 있는 질환인 만큼 확진은 수술 성공의 필수 요소이기에 온 신경을 쓰였는데, 검사 경과 중 예상했던 소견들이 하나씩 맞아 떨어지자, 완치에 확신이 들었으며 오랫동안 쌓은 임상 경험, 최첨단 설비 및 애틋한 정성 등이 조화롭게 이뤄진 것이 이번 수술 성공의 요인이었다"고 말했다.

나성률 기자 nasy@sportschosun.com

◇몽골 저소득층 환아인 볼더린이 서울성모병원에서 나눔의료사업을 통한 자선수술을 받고 건강을 되찾아 주치의 소아외과 이명덕 교수(왼쪽)와 할머니 엔크투야씨와 함께 기념사진을 찍었다.