(서울=연합뉴스) 안홍석 기자 = 재단법인 승일희망재단은 루게릭병 환자를 돕는 2025 미라클 365 x 아이스버킷 챌린지 런 행사를 제주에서 진행했다고 29일 밝혔다.
전날 제주 서귀포 휘닉스 아일랜드에서 열린 이번 행사 참가자들은 제주 해변을 따라 3㎞, 5㎞, 7㎞ 코스를 달리고 아이스버킷 챌린지를 했다.
아이스버킷 챌린지런은 얼음물을 뒤집어쓸 때 근육 경직을 경험해 루게릭병 환우가 매 순간 겪는 고통을 잠시나마 공감해보자는 의미를 담아 2018년부터 이어져 오고 있다.
이번 행사는 지난 4월 개원한 국내 최초의 중증근육성 희귀질환자 전문 요양병원인 승일희망요양병원의 안정적 운영을 돕기 위해 마련됐다.
루게릭병은 전신의 운동신경세포의 소실로 결국 손가락 하나 움직일 수 없게 되지만, 인지능력은 정상적으로 유지되는 근육성 희귀질환이다.
승일희망재단은 질환 특성상 24시간 간병에 의존하는 환우와 가족의 안정된 삶을 되찾아주기 위해 승일희망요양병원을 운영하고 있다.
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