결혼 후 동시에 희귀병 걸린 신혼부부…아이 잃고 동반 마비까지

[스포츠조선 장종호 기자] 중국의 신혼부부가 동시에 희귀 신경질환에 걸려 아이를 잃고 전신 마비 증상까지 겪게 된 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다.

의료진은 부부가 같은 희귀 질환을 함께 앓는 사례는 전 세계적으로 극히 드물다고 설명했다.

광밍망 등 중국 매체들에 따르면 32세 남성 리 모씨는 최근 SNS를 통해 아내와 함께 찍은 과거 사진과 투병 과정을 공개했다. 부부는 지난해 결혼한 뒤 모두 희귀 질환인 '비커스태프 뇌간뇌염(Bickerstaff brainstem encephalitis)' 진단을 받았다. 해당 질환 환자는 전 세계적으로 얼마 안 되는 것으로 전해진다.

이 질환은 뇌간에 염증이 생기는 희귀 자가면역성 신경계 질환으로, 심한 경우 의식 저하와 사지 마비, 호흡부전 등을 일으킬 수 있다.

리씨는 처음엔 고열과 극심한 무기력 증상이 나타났다고 밝혔다. 당시 병원에서는 뇌경색 가능성을 의심했지만, 이후 증상이 급격히 악화되면서 결국 전신 마비 상태에 이르렀다. 그는 한 달 사이 체중이 약 90㎏에서 50㎏까지 줄었다고 했다.

더 큰 충격은 리씨가 확진을 받은 지 두 달 만에 임신 중이던 아내에게도 동일한 증상이 나타난 것이다. 결국 태아는 안타깝게도 유산됐다.

리씨는 치료 후 현재는 말을 할 수 있고 손가락으로 휴대전화를 어느 정도 조작할 수 있는 수준까지 회복됐다고 밝혔다. 다만 손 움직임이 자유롭지 않아 AI 음성 합성이나 자동 편집 기능을 이용해 SNS 영상을 제작하고 있다고 설명했다.

부부가 같은 희귀병에 걸린 원인에 대해서는 아직 명확하게 밝혀지지 않았다. 부부는 과거 햄스터를 키웠던 경험이나 해산물 섭취 과정에서 중금속에 노출됐을 가능성을 의심하고 있는 것으로 전해졌다.

의료진은 부부가 동시에 같은 질환에 걸린 것은 매우 드문 사례라며 환경적 요인이나 공통 감염원 노출 가능성을 우선적으로 고려하고 있다고 설명했다.

전문가들은 비커스태프 뇌간뇌염이 빠르게 진행되는 질환인 만큼 조기 치료가 중요하다고 강조했다. 치료 시기를 놓치면 호흡중추 손상으로 인한 호흡부전이 발생할 수 있으며, 심한 경우 혼수상태나 사지마비, 사망으로 이어질 가능성도 있다는 설명이다. 해당 질환의 치명률은 약 5~10% 수준으로 전해진다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com