한국뇌전증협회, 뇌전증 인식개선 서포터즈 출범

[스포츠조선 장종호 기자](사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과, 성균관대 의대 석좌교수)는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 21명의 대학생과 함께 'We are Epilizer'의 발대식을 3월 2일 오후 1시부터 KTX익산역 회의실에서 진행한다.

'에필라이저'는 뇌전증을 뜻하는 'Epilepsy'와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 'Energizer'를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 '뇌전증 인식개선 홍보대사'로 활동하게 된다.

2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력하였다. 올해부터는 온라인 활동에서 좀 더 확장하여 같은 지역사회 안에서 인식개선 활동을 진행하고 에필라이저들의 모임을 활성화하기 위해 지역별로 모집하며, 이번 16기 에필라이저는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 대학생들로, 3월 4일부터 4월 19일까지, 총 7주 동안 뇌전증 인식개선활동을 진행할 예정이다.

김흥동 협회장은 "에필라이저 활동을 통해 뇌전증에 대해 올바른 정보가 시민들에게 전달되어 편견과 차별이 해소되길 바란다"며 "한국뇌전증협회는 환자와 가족들의 인권을 보호하기 위해 지속적으로 인식개선 활동을 전개해 나갈 예정이다"고 밝혔다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com