17년 간의 아름다운 동행, 매일유업 희귀병 ‘PKU 가족캠프’ 후원

매일유업(대표:김선희)이 7월 20일부터 21일까지 양일간 충남 예산 소재의 덕산 리솜스파캐슬에서 열린 <제17회 PKU 가족캠프>를 후원했다고 21일 밝혔다.

PKU는 선천성 대사이상 질환 중 하나로 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀 질환으로 국내에서는 5만명 중 1명꼴로 약 400여명이 앓고 있다. 선천성 대사이상 환자는 엄마의 모유는 물론이고 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다. .

이렇게 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 인구보건복지협회가 주최하는 'PKU가족캠프'는 2001년부터 시작되어 올해 17주년을 맞았다. 매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.

올해 캠프는 전문의들이 준비한 PKU의 최신 치료 강의, 식사요법 강의 및 요리 실습 등 환아 가족들의 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 가득했다. 이 밖에도 가족 물놀이 체험학습, 장기자랑, 밴드 공연까지 진행하여 함께한 44가족, 160여 명의 PKU 환아 가족들에게 즐겁고 소중한 추억을 선사했다.

행사에 참여한 환우 엄지연 양(20세)은 "어렸을 때부터 매년 부모님과 캠프에 참여했는데 올해 20살의 성인이 됐다"며 "항상 먹는 것에 주의를 기울여야 하는 PKU질환의 특성상 학교 급식은 물론이고 단체 생활에 많은 어려움이 있었는데 PKU 캠프를 통해 행복한 시간을 보낼 수 있었다"며 감사 인사를 전했다..

매일유업 관계자는 "해외에는 선천성 대사이상 환아를 위한 분유 외에도 과자나 빵 등 다양한 간식 제품이 많은데 우리나라는 아직 많이 부족한 상황이다"며 "환아를 위한 특수분유의 지속적인 연구 개발은 물론이고 선천성 대사이상 증후군에 대한 편견을 없애고 주위의 관심을 환기시킬 수 있는 다양한 활동을 계속 해나가겠다."고 말했다.

한편, 매일유업은 단 한 명의 아이도 소외되지 않고 건강하게 자랄 수 있어야 한다는 기업 철학 아래 지난 1999년부터 PKU를 포함한 선천성 대사이상 특수분유 8종 10개 제품을 개발해 공급하고 있다. 전상희 기자 nowater@sportschosun.com