일반식 못 먹는 희귀병 아들에 母 눈물 "맛있는 거 먹고 일찍 가겠다고" ('물어보살')[종합]

[스포츠조선닷컴 이우주 기자] '물어보살' 희귀병을 앓고 있는 모자의 이야기가 공개됐다.

15일 방송된 KBS 조이 예능프로그램 '무엇이든 물어보살'에서는 희귀병을 앓고 있는 아들을 둔 어머니가 고민을 털어놨다.

17세 아들은 희귀병을 앓아 식이요법으로 건강을 관리하고 있었다. 아들이 앓고 있는 병은 호모시스틴뇨증으로, 몸에서 특정 단백질 성분이 분해되지 않아 몸에 축적되는 병이다.

엄마는 "특수 분유, 특수 밥, 채식을 하면서 관리를 한다. 저학년 때까지는 식단을 잘 지켰는데 아들이 크면서 식이도 안 되고 특수 분유도 안 먹는다. 약도 잘 안 먹는다"고 고민을 토로했다.

호모시스틴뇨증은 뇌졸중 등의 합병증으로 국내 최고령 환자가 30대라고. 엄마는 "병을 알게 된 날 의사가 '발견한 게 천운'이라며 '발견 못 했으면 20세 전에 즉사할 수도 있었을 것'이라 했다"고 밝혔다.

그럼에도 특수분유를 잘 안 먹는 이유가 있었다. 엄마가 마시자마자 뿜었을 정도로 역한 맛이라고. 그럼에도 엄마는 아들에게 특수 분유를 먹이려 했지만 아들은 하루 한끼 먹고 싶은 일반식을 먹으며 지내고 있었다. 엄마는 "(아들이) 수명이 짧아져도 그냥 맛있는 거 먹고 그만큼만 살고 싶다더라"라며 결국 눈물을 보였다.

서장훈은 "마음 이해한다. 그래도 그렇게 하면 안 된다 하지 않냐. 크게 문제가 될 수 있는데 두렵지 않냐"고 물었고 아들은 "걱정은 된다. 한편으로는 두려운데 한 번은 괜찮으니까 (계속 먹게 된다)"고 털어놨다.

어머니는 "먹고 바로 티 나는 게 아니라 조금씩 쌓인다"며 특수분유대신 호박즙을 대신 먹기로 대안을 내놨지만 이마저도 잘 지켜지지 않는 상황. 서장훈은 "생명이 얼마나 소중하냐. 너는 그냥 가면 될 거 같지만 엄마는 어떻게 하냐. '당장 어떻게 안 되니까 괜찮겠지' 하는데 그걸 보는 엄마 마음이 얼마나 타 들어가겠냐. '그냥 먹고 싶은 거 먹고 갈래' 하는 건 너무 무책임한 거 같다"고 아들을 설득했다.

또 다른 고민이 있었다. 선생님으로부터 아들이 학교에서 담배를 피웠다는 얘기를 들었던 것. 어머니는 "아이가 이러다 보니까 잠을 못 자고 신경정신과를 다닌다. 근데 아들이 다녀갔다더라. 담배를 끊고 싶어서 간 것이었다. 그래도 끊기 어려우니까 저는 점점 더 무서워진다"고 털어놨다.

이에 서장훈은 자신의 경험으로 조언을 했다. 서장훈은 "은퇴 후 관리를 안 해서 살이 쪘는데 TV를 보는데 내가 너무하다 싶었다. 너무 퍼져 있는 것처럼 나오면 안 되겠다 싶어서 살을 뺐다. 그냥 좀 예쁘게 나오고 싶어서 음식을 참는 거다. 이런 나도 하는데 너는 아저씨랑 비교도 안 되는 상황 아니냐. 담배는 기가 막혀서 말도 안 한 거다. 친구 따라서 호기심에 담배 펴볼 수도 있다. 근데 넌 아니"라고 단호하게 이야기했다.

아들의 꿈은 모델이라고. 이에 서장훈은 "살아있어야 모델을 하지 않냐. 세상 뜬 다음에 어떻게 유명해지냐"고 강하게 이야기했다. 이수근도 "집에 아픈 사람이 있으면 희망을 안고 산다. 지금은 기술이 안 돼서 못하는 게 많은데 세상이 급변하니 희망이 있다. 노력하는 모습을 보여주면 기적처럼 새로운 치료법이 나올 수 있다"고 모자를 위로했다.

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