서울대병원 '희귀질환 심포지엄' 온오프 동시 개최

서울대병원 임상유전체의학과 희귀질환센터(센터장 채종희)는 지난 12일 서울대병원 의학연구혁신센터 서성환연구홀에서 '2021 SNUH 희귀질환 심포지엄'을 개최했다. 이번 행사는 코로나19 상황을 고려해 온·오프라인 동시에 진행됐다.

이번 심포지엄은 국내 희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업 성과를 공유하고 희귀질환 최신 연구동향 및 치료 정보를 교류하기 위해 마련됐다. 국내 11곳 희귀질환 권역 거점센터 센터장을 비롯해, 국내외 희귀질환 전문가 200여 명이 참석했다.

김연수 서울대병원장의 축사로 시작된 심포지엄은 크게 두 가지 세션으로 진행됐다. 첫 번째 세션은 '국내 희귀질환 네트워크 업데이트'를 주제로 채종희 희귀질환 중앙지원센터장이 좌장을 맡았다. 국내 희귀질환 관련 운영·지원 사업과 국내 희귀질환 네트워크 현황을 소개했다.

두 번째 세션에서는 희귀질환 분야 최신 연구 지견을 공유했다.

김연수 병원장은 "서울대병원은 국가중앙병원으로서, 전국 희귀질환 권역 거점센터들과 함께 희귀질환 인프라 구축 등 희귀난치성질환의 치료환경 개선을 위해 남다른 애정을 쏟고 있다"며 "희귀질환은 국가적인 관심과 지원 및 여러 연구자의 협력이 필요한 분야이며, 이번 심포지엄은 각계 전문가들의 지혜를 모으는 소중한 자리였다"고 밝혔다.

채종희 희귀질환센터장은 "희귀질환의 진단과 치료를 포함하는 의료 패러다임이 개인 맞춤형 정밀의료가 필요하다는 방향으로 변화하고 있지만 정밀의료의 안착을 위해서는 극복해야 할 과제가 많은 상황"이라며, "이번 심포지엄이 희귀질환 정밀의료 실현, 진단과 치료의 연구현황을 살펴보고 전망을 모색하는 좋은 기회가 됐길 희망한다"고 전했다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com