한국희귀·난치성질환연합회 31일 음악회 '봄길' 개최

국민의힘 이종성·정진석 국회의원이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회, 회장 김재학)가 주관하는 '희귀·난치성질환 인식개선을 위한 음악회-봄길'이 31일 오후 3시 국회의원회관 대회의실에서 열린다.

이번 음악회는 희귀·난치성질환에 대한 이해를 통해 인식을 개선하고, 희귀·난치성질환 환우 가족과의 화합, 소통을 위한 장으로 마련됐다.

음악회에는 희귀·난치성질환 환우 및 형제·자매 등으로 구성된 '희망의 소리 합창단', 희귀질환 환우 예술가 강태용 해금연주자, 서울의대 정형외과 조태준 교수와 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장 등이 소속된 희귀질환 전문 의료인 앙상블 '메디컬 필하모닉 오케스트라', 관련 부처인 식약처의 '어쿠스틱 밴드'가 출연하며, 힘든 치료과정을 이겨내고 희망을 노래하는 가수 정미애(미스트롯)가 환우 가족을 응원하기 위해 함께한다.

또한 희귀질환에 대한 사회적 관심증대 속에서도 복합적인 어려움에 처해있는 환우와 가족, 희귀질환 전문 의료진이 희귀질환에 대한 정책적 지원 확대를 염원하는 마음을 담은 작품 전시회도 5월 30일부터 6월 2일까지 국회의원회관 2층 로비 전시실에서 진행된다.

전시회에는 희귀·난치성질환 환우와 가족들이 참여한 미술작품과 희귀질환 전문 의료진의 응원메시지 약 80여 점이 전시되며, 음악회 참석자에게는 작품집도 배포될 예정이다.

연합회 김재학 회장은 "희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 현실 속에서 때로는 좌절하기도 하지만, 희귀질환 극복의 의지로 서로를 위로하고 버팀목이 되면서 새로운 희망의 봄 길을 찾아 나아가기를 염원한다"고 전했다.

이종성 의원은 "국회 보건복지위원회 위원으로서, 희귀·난치성질환 인식개선을 위한 화합의 음악회를 주최할 수 있게 되어 매우 뜻 깊게 생각한다"며, "이번 음악회를 기회로 희귀·난치성질환 환우와 가족들에게 당면한 현실적 문제를 이해하고, 개선점을 제시할 수 있는 귀중한 시작점이 되기를 희망한다"고 밝혔다.

또한 정진석 의원은 "이번 행사가 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 목소리에 귀를 기울이고, 희귀·난치성질환에 대한 이해와 소통의 장이 되길 바란다"고 전했다.

장종호 기자 bellho@sportschosun.com