1형당뇨병은 면역체계 이상으로 인해 췌장에서 인슐린이 전혀 분비되지 않는 만성질환으로, 전 연령층에서 발생할 수 있으며 평생 인슐린 투여와 혈당 관리가 필요하다. 환자들은 하루에도 수차례 혈당을 측정하고 인슐린을 주입해야 하며, 저혈당 쇼크 등 생명을 위협하는 상황에 늘 노출돼 있다.
그럼에도 불구하고 '생활 습관병'으로 오해받거나 개인의 관리 문제로 치부되는 경우가 많아, 환자와 가족들은 의료·교육·돌봄 전반에서 제도적 사각지대와 사회적 편견을 동시에 겪고 있다.
이같은 상황에서 1형당뇨병 환아를 둔 엄마의 실화를 바탕으로 한 영화 '슈가'(감독 최신춘) 제작보고회가 지난 18일 서울 용산 CGV에서 성황리에 개최됐다.
영화 '슈가'는 1형당뇨병을 진단받은 어린 아들을 살리기 위해 해외 의료기기를 직접 들여오다 고발까지 당하는 극한의 상황에 놓였지만, 결국 불합리한 제도를 바꾸고 환자들의 치료 환경을 개선해낸 김미영 환우회 대표의 실제 이야기를 모티브로 한 작품이다.
영화 '슈가'는 이러한 현실을 개인의 투쟁이 아닌 사회가 함께 고민해야 할 문제로 확장하며, 안정적인 의료기기 접근과 제도 개선, 그리고 환자 가족에 대한 사회적 지지의 필요성을 조명한다. 영화 슈가는 오는 2026년 1월 19일 시사회를 진행하고, 1월 21일 전국 극장에서 개봉한다.
이날 제작보고회에는 주연 배우 최지우, 민진웅, 고동하가 참석해 작품에 대한 진정성 있는 이야기를 전했다.
엄마 '미라' 역을 맡은 최지우 배우는 "아이의 병으로 인해 일상이 멈춰버린 부모의 마음과, 사회의 차가운 시선에 맞서 싸우는 모성애를 진솔하게 표현하고자 노력했다"며 "이 영화가 1형당뇨 가족들의 현실을 이해하는 계기가 되길 바란다"고 밝혔다.
민진웅 배우는 아내와 아들을 곁에서 묵묵히 지켜보는 아버지 '준우' 역을 맡았다. 그는 "겉으로는 강해 보이지만 속으로는 무너질 듯한 아버지의 감정을 절제된 방식으로 표현하려 했다"며 "가족을 지키기 위해 말없이 버텨야 하는 부모의 마음이 전해졌으면 한다"고 전했다.
1형당뇨병 환아 '동명' 역을 맡은 고동하 배우는 실제 환자들이 겪는 저혈당 쇼크와 일상의 어려움을 사실적으로 표현하기 위해 사전 조사를 철저히 진행했다고 밝히며, 작품에 대한 각별한 애정을 드러냈다.
제작보고회를 참관한 (사)한국1형당뇨병환우회 강은미 이사는 "이 영화는 1형당뇨병을 진단받은 가족이 겪을 수 있는 과정을 현실적으로 담아 공감이 컸다"며 "고통에 머무르지 않고 회복과 희망으로 나아가는 이야기라는 점에서 더욱 의미 있는 작품"이라고 평가했다.
실제 이야기의 주인공인 김미영 환우회 대표는 "아이를 진단받았던 당시만 해도 1형당뇨병은 사회적 관심이 거의 없고 관리 환경도 열악했다"며 "우리의 이야기가 영화로 만들어졌다는 사실이 아직도 믿기지 않는다"고 소회를 밝혔다. 이어 "슈가는 완치되지 않는 1형당뇨병을 평생 관리하며 살아가는 환자와 가족의 현실, 그리고 이를 바라보는 사회의 편견을 가감 없이 담아낸 작품"이라며 "이 영화를 통해 '자기 관리를 못해서 생기는 병'이라는 잘못된 인식이 사라지고, 환자와 가족들이 더 당당하게 살아갈 수 있는 사회적 공감이 확산되길 바란다"고 전했다.
김소형기자 compact@sportschosun.com
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